28. Februar 2023 - Seit 2008 wird am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Unter dem Motto "Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst." soll Aufmerksamkeit auf Betroffene und deren Angehörige gelenkt werden.
Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn von 10.000 Menschen weniger als fünf von ihr betroffen sind. Da aber über 6.000 Erkrankungen als selten klassifiziert sind, ist die Gesamtzahl Betroffener sehr hoch – Anzahl steigend: Pro Jahr werden etwa 250 neue Seltene Erkrankungen entdeckt. So leben weltweit 300 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung – das ist jeder 20. Mensch – "selten" trifft es also nicht ganz.
Das Spektrum seltener Erkrankungen ist breit. Gemeinsam haben sie, dass rund 80 Prozent angeboren, also genetisch bedingt, sind und mehrheitlich bereits in der Kindheit ausbrechen. Der Großteil der Seltenen Erkrankungen ist zudem unheilbar und geht mit einem chronischen Verlauf sowie schweren Einschränkungen in der Lebensqualität und deutlich verkürzter Lebenserwartung einher. Trotzdem gibt es zu den meisten solcher Erkrankungen wenig Forschung, denn diese ist teuer und wenig lukrativ für die Pharmaindustrie. So bedarf es oft vieler Jahre, um eine seltene Krankheit diagnostiziert zu bekommen – im Schnitt sieben. Statt der Krankheitsursache können häufig nur die Symptome bekämpft werden.
Hilfe finden Erkrankte in den Zentren für Seltene Erkrankungen oder in Datenbanken über Symptome.
